« Que fais tu dans la vie ?
J’apprends à vivre !
Oui comme tout le monde … mais que fais tu vraiment ?
J’apprends à vivre. »
J’ai eue une enfance merveilleuse, des parents aimants, un grand frère Anthony complice, je dirai même fusionnel malgré les 3 ans qui nous séparent.
Nous vivions dans un village au centre de la France, en paix, dans l’insouciance qui caractérisé notre jeune âge.
Mon père était le kiné du village, il gagnait très bien sa vie, nous étions beaux, riches et nous nous aimions ! Le bonheur…
A l’âge de 14 ans, mon frère part « en soirée » avec notre cousin, de retour il fait une crise d’épilepsie, ma survie commence …
Mes parents soupçonnent une prise de drogue ou d’alcool, impossible connaissant mon frère, la drogue ne l’intéresse pas, les filles oui mais pas la drogue ! Il était particulièrement beau mon frère, un sourire d’ange et un regard malicieux. Tout pour plaire, mes amies étaient toutes amoureuses de lui, j’étais fière ! Les crises d’épilepsie continuent … une dans le mois environ.
J’ai souvenir de rentrer du collège en bus, mon frère fait une crise d’épilepsie, là devant tout le monde, et le chauffeur le jette comme un malpropre hors du bus, je suis avec lui, je pleure, j’ai mal.
J’apprends très vite les premiers gestes en cas de crise, mais au fond de moi j’ai peur ! J’ai peur de lui quand il est en crises, j’ai 11 ans.
2 années passent et toujours ces crises, le traitement n’y fait rien !
Je vois de moins en moins mes parents et mon frère, ils parcourent la France et ces hôpitaux, je ne comprends pas bien, j’ai tant besoin d’eux !
Ma relation avec ma mère se dégrade très fortement, elle me reproche d’être en vie. Je culpabilise d’être en bonne santé.
Les mots de mon grand père résonne en moi : « tu as un fils malade, mais tu as aussi une fille qui a besoin de ses parents » … des mots qui résonneront dans le vide.
Un après midi, je surprends mon père pleurer dans les bras de son père, j’ai peur de comprendre.
J’essaie de vivre mon adolescence normalement avec une complicité fraternelle toujours intact, contrairement au physique de mon frère.
De mes visites dans les hôpitaux je garde les souvenirs des infirmières qui en me voyant me répètent sans cesse, vous êtes le portrait craché de votre frère, on dirait 2 jumeaux ! Pas faux, nous sommes inséparables !
Il ne peux plus marcher seul, un fauteuil roulant est devenu indispensable, les soins aussi. Cet ennemi à un nom : LAFORA
Ma mère refuse que je passe du temps avec lui, elle ne veux pas que j’étale mon bonheur, ma vie … Il est dans sa chambre, moi dans la mienne, je culpabilise de vivre … je survis ! Il souffre, les crises sont font de plus en plus présentes, comme ma honte !
Et puis un jour mon frère m’appelle, et me supplie de lui raconter la vie dehors, ma vie, qu’il ne peux vivre qu’au travers de mes yeux, de mon cœur, je m’exécute.
Nous passons des moments merveilleux clandestinement, je le vois heureux de vivre mes aventures, je le vois sourire face à ma naîveté et la découverte de cette adolescence si complexe.
Il souffre, je souffre, il est heureux, je suis heureuse, l’équation est assez simple !
Et puis la maladie évolue, il a de plus en plus de mal à communiquer, nous inventons des codes pour contrer cette maladie…
Cette sensation d’impuissance face à la maladie est cruelle quand on a 16 ans … 16 ans … je découvre la vie, et la mort, l’injustice, la colère.
Plus la mort approche plus ses amis s’éloignent, cruel ! Encore ce mot …
Nous comprenons tous les deux que ses jours sont comptés, on en profite… nos soirées clandestines sont devenues un privilège, que je comprendrais bien plus tard.
Toutes mes amies sortent, profitent de leur vie, et je n’ai qu’une envie faire profiter à mon frère de cette vie qui me passe sous mes yeux, cette colère de n’être qu’une sœur d’handicapée, il comprend, il sourit, il m’aime.
Je l’accompagne avec mes mots, mon amour, mes gestes tendres lors de ses soins.
Toutes ces années d’agonie deviennent insupportables, je n’ai pas le courage d’abréger ses souffrances mais j’y pense fortement, avec un coussin ? Et si son cœur pouvait lâcher pendant une de ses crises…
Je comprends que l’égoïsme est de vouloir garder une personne souffrante auprès de soi. Je survis
Cette année 1997, est l’année de mon baccalauréat, de mon permis de conduire, de ma liberté, je vais devenir majeure ! Je l’attends depuis tant d’années.
En cette fin mars il lutte, hospitalisé, plus d’une vingtaine de crise d’épilepsies par jour son cœur tient bon… irréaliste !
Le médecin interpelle mes parents : il attend quelqu’un pour partir …
Ma mère décide enfin à me faire venir, c’était moi !
Il est enfin libre.
J’avais deux rêves : Apporter du bonheur aux autres et combattre cette maladie LAFORA qui venait de gagner une première manche, pas vraiment des rêves d’adolescence.
20 ans passent … Côté professionnel, tout va bien …
Je ne pensais en arriver si vite là : A mon compte depuis plusieurs années, à coacher dirigeants et élus politiques français. C’est grisant … excitant ! Je passe mon temps à voyager et à m’adapter à chaque nouvel interlocuteur … Je vais enfin pouvoir apporter un peu d’humanité à ces hommes dédiés aux citoyens qui n’en sont plus vraiment d’ailleurs eux des citoyens. Je suis très bien payée, vu d’extérieur j’ai une vie rêvée !
Je crée un blog qui me permet de m’évader, mais qui, je m’en rends compte rapidement par les retours, apporte bonheur et sourire avec mes photos. Juste du bonheur à apporter, ca me parle !
Et puis il y à ces évènements tragiques du Bataclan, cette récupération politique, je me réveille ! Je suis tellement loin de mon rêve d’adolescente ! Apporter du bonheur… en fait j’apporte des outils qui transforment mes clients en roi de la manipulation … Qui suis je devenu ? Complice de cette mascarade.
Je perds l’homme que j’aime, mon métier m’échappe et les thématiques de mon blog sont aussi superficielles que ma vie actuelle, seule mon rôle de Présidente de l’association m’anime mais je n’arrive pas à donner suffisamment de visibilité à cette maladie, je m’essouffle.
Je comprends dans les mois qui suivent qu’on ne vit pas que des choses confortables, le déséquilibre est le principe de la marche, la marche vers soi et de ce que l’on a de meilleur en soi.
Est-ce que je suis bien en harmonie avec ce que je ressens ? Est-ce que je me sens bien avec mon foyer intérieur ?
Je lis beaucoup, je m’ouvre à des nouvelles connaissances plus spirituelles cette fois ci, le coaching et tout ces outils de communication, manipulation ne m‘inspirent plus et me paraissent tellement loin …
Je rencontre différentes personnes et le verdict est le même :
« Tu es la pour guérir l’âme des gens », mon père me l’insuffle aussi … je me sens guidée!
Cette idée de donner de la visibilité à mon association via mon blog commence à me réveiller la nuit … je n’en parle à personne.
Le lendemain je reçois ma lettre d’expulsion de Suisse. On me rejette, on m’abandonne encore !
Une française avec un permis B valable encore 2 ans … cas rare !
Après avoir longtemps pleuré je ne me bats plus … et si mon destin était ailleurs ! Et si j’étais guidée et pas expulsée ? Je sens qu’une autre mission m’attend … bien plus grande.
Ma décision est prise 2017 sera une année incroyablement belle et surtout MAGIQUE !
Première étape : quitter la Suisse et mon confort qui n’est qu’illlusion !
Je dois TOUT vendre …
Je commence par les choses les plus difficiles, la chaine hifi de mon frère, sa peluche fétiche, ces souvenirs qui prennent de la poussière mais qui sont gravés dans mon cœur. Je pars à la déchèterie débarrasser cet appartement et ma vie de ses lourdeurs, de ses ennuis … je me sens légère au fur et à mesure de ces allers retours, je me surprends à crier à chaque déchargement dans une benne : au revoir tristesse et emmerdes !
J’apprends à vivre !
La suite sera plus simple, le plus dur est passé… Je donne une dizaine de sacs poubelles de vêtements aux associations ! Certaines pièces, j’ai mit des mois à économiser pour me les acheter sont données en 2 minutes et je me sens tellement soulagée, c’est grisant !
J’ai souvenir d’une conversation avec une amie me disant : je devrais faire pareil, trier ce qui ne me sers plus dans mes placards !
Elle se trompe, j’ai commencé par ce qui m’était cher justement ! La désintoxication commence par la !
… Je suis enfin libre !
Survivre c’est prévoir les difficultés, les anticiper. Survivre est une réaction conditionnée par notre peur de la mort. Survivre, c’est avoir un métier, gagner de l’argent, avoir un toit, à manger, une bonne hygiène de vie, une vie sociale, une voiture…
Le fait de se plonger dans tous les plaisirs et de fuir la douleur et la souffrance est une forme de survie.
Pour Vivre, il faut lâcher la survie…
Vivre c’est accepter ce que l’on est. Dans Vivre, il y a de la spiritualité.
Vivre, ça ne peut être réagir à des stimuli du passé pour répondre à des besoins du futur car, alors, le présent n’existe plus.
Vivre est le présent.
Oui, je veux Vivre et non me contenter de Survivre.
On peut tenter de Vivre, ce qui implique en premier lieu d’affronter ses angoisses et de lâcher ses habitudes ! La voie n’est pas simple car elle demande de ne jamais perdre confiance alors qu’il n’y à aucune certitude qui confirme le bon sens de cette voie.
Je ne veux pas passer ma vie à survivre mais à vivre, la vie que je mérite !
Il me reste 2 valises et un rêve !
Le rêve de parcourir le monde on y apportant ma lumière, ma contribution :
– Donner de la visibilité aux Associations qui me tiennent à cœur
– Faire connaître le tourisme responsable, pour offrir aux voyageurs une réelle rencontre avec un pays et des personnes qui « vivent » leur vie.
Mon passeport est expiré je dois le refaire … un nouveau signe ?
Mon projet s’appellera « un passeport pour 3 »
J’ai enfin trouvé ma voie !
En avril 2017 je m‘envole pour 5 mois au Mexique, un pays qui m’est « chair »
Je n’ai plus de maison car j’ai pris conscience que ma maison est partout sur cette Terre … Je ne sais pas de quoi demain sera fait mais peu importe, j’apprends à profiter de l’instant présent !
Je suis libre, J’apprends à vivre !
